Nivelreuman ensioireet alkavat hiljalleen, eikä niitä välttämättä heti tunnisteta reumaksi. Nivelreuma on autoimmuunisairaus, eli keho ns. taistelee itseään vastaan. Voi mennä pidempääkin, ennen kuin terveydenhuolto yhyttää oireiden syyt ja seuraukset. Pahimmillaan reumatologin vastaanotolle voi olla pitkät jonot, tai vastaanotto sijaita toisella paikkakunnalla. Keräsin tähän 5 yleisintä merkkiä mahdollisen nivelreuman ensioireista.
Aamujäykkyys
Itsellä oireet alkoivat hipihiljaa hiipien päkiäarkuudella. Kun aamulla nousi sängystä päkiät aristivat, mutta aristus häipyi nopeasti. Tällöin siihen ei osaa edes kiinnittää huomiota. Hiljalleen arkuus alkoi kestämään parista minuutista pidempään; 5 minuuttia, 10 minuuttia 15 minuuttia jne.
Samalla tavalla alkoi sormien kivistys, hiljalleen, vaivihkaa. Ensin oikeassa kädessä nimettömän ja keskisormen kivistyksenä ja jäykkyytenä, kunnes se siirtyi myös vasempaan käteen. Siitä se hiljalleen siirtyi muihinkin sormiin ja ranteisiin. Samoin kuin päkiäarkuus kesti pidempään, siirtyen muualle kehoon nivelien jäykkyytenä.
Nivelkipu ja -turvotus
Liikkeessä nivelet toimivat tiettyyn pisteeseen asti. Kun liike pysähtyi ja jäit paikoillesi, olikin liikkeelle lähtö hankalaa. Sait kerätä luu ja raaja kerrallaan itsesi istualtasi seisomaan ja siitä liikkeelle. Kipu oli tuttu kaveri, samoin turvotus. Hiljalleen esimerkiksi sorminivelet alkoivat turvota tulehduksen myötä. Mutta turvotusta oli myös muissa nivelissä. Sormissa se vain on näkyvin.
Nivelreuman ensioireet ilmenivät kesällä ja marraskuuhun mennessä olin jo jäykkä, kankea ja joka paikkaa kolotti, särki, repi ja miten kipua voidaakaan kuvailla. Myös liikeradat olivat supistuneet. Sormet eivät suoristuneet, polvet menivät lukkoon, ja lukon aukeaminen oli kivulias, vaikka sen jälkeen helpotti. Sen lisäksi voimat olivat vähissä.
Väsymys ja yleinen huonovointisuus
Vaikka ulkoisesti oli silmin havaittavaa hidas ja jäykkä liikkumiseni, sain eräältä lääkäriltä tylyn kommentin, kuinka päässäni oli vikaa; ei suinkaan kehossani ja nivelissä. Kipu voi aiheuttaa väsymystä, koska se on kuormitus mielelle ja keholle. Väsymys voi näyttäytyä ulkopuoliselle mielenterveyden huonovointisuutena, jos laahustat uupuneena vastaanotolle, kun oireitasi ei oteta tosissaan, tai sinua ei ohjata erikoissairaanhoidon piiriin. Väsymystä en suoraan ensioireisiin muista, mutta sairauden edetessä väsymys ja mielen haasteet tulivat tutuiksi. Kipu väsyttää myös sen takia, koska yöt menevät kivun kanssa painiessa, jolloin nukkumisesta ei tule mitään. Ei löydy sopivaa asentoa, jossa kipu antaisi myöden, tai kipulääkkeellä saat hetken huojennuksen, muttei se riitä koko yön unen turvaksi. Yön pitkät tunnit etenevät hitaasti, jolloin ehtii pohdiskella kaikennäköistä maan ja taivaan väliltä. Kun olet väsynyt, on silloin koko kokonaisvaltainen hyvinvointi tuuliajolla ja heikko.
Lämmönnousu ja lievä kuume
Nivelreuma ilmenee kehossa tulehduksena, mikä voi tuntua lämmöltä ja kuumeiselta. Olo on paleleva ja viluinen. Tästä sain konkreettisen muistutuksen edellisiin talviin, kun kehossa jylläsi tulehdus. Tuntui, että paleli kuumeen lailla koko ajan. Toisaalta oli kuuma, mutta hetken päästä myös kylmä. (Liittyy myös varmasti vaihdevuosioireisiin, mutta myös tuohon tulehdukseen.) Kulunut talvi on ollut palelun suhteen erilainen, eli palelua ei ole tulehduksen takia ollut, koska kehon tervehtyminen on edistynyt. Kun nivelessä on tulehdus, tuntuu se lämpöiseltä ja se voi myös punoittaa. Lisäksi tulehdus aiheuttaa nivelen turpoamista, mikä on tuttu näky reumaatikon nivelissä; pallomaiset pulleat nivelet. Nivelen liikerata voi olla lisäksi rajoittunut, jolloin se ei ojennu täyteen mittaansa, vaan suoristuu osittain, mutta myös koukistuva liike voi jäädä vajaaksi.
Heikentynyt puristusvoima
Nivelreuma vaikuttaa puristusvoimaan. Oireiden ilmaantuessa olin fyysisesti raskaassa työssä, joka verotti nivelien vointia. Jouduin hakemaan tiuhaan tahtiin sairauslomaa työkyvyn alentuessa. Vapaiden jälkeen tuli aina pieni huojennus, mutta lopulta koko viikon uurastus oli liian raskasta keholle. Juuri puristusvoimaa olisin tarvinnut, ja keho päättää toisin, sen lisäksi että voimaa ja kestävyyttä olisi tarvinnut kehon kokonaisvaltaiseen käyttöön. Sairauslomat alkoivat olla viikoittaisia ja hiljalleen työkyky meni nopeammin vapaiden jälkeen. Joten aloin olla tuttu näky saikunhakujonossa.
Kävin tuohon aikaan fyysisen työn lisäksi ahkerasti kuntosalilla ja ryhmäliikuntatunneilla, joka osaltaan oli haaste keholle. Alkuun olin todella hyvässä kunnossa, ja jaksoin töissä ja vapaalla. Mutta oireiden hiipiessä, vointi alkoi mennä alaspäin. Toisaalta liike tukee nivelterveyttä, mutta liian raskaana se ei ole nivelien eduksi. Salilta kyllä tarjoiltiin lempeämpiä vaihtoehtoja painojen ja pumppituntien tilalle, mutta siinä kohtaa liike oli kauhistus mielelle (lopputuloksena kipu ja jäykkyys), joten se vähäinenkin lempeämpi liike jäi kuvioista pois. Oma ajatus tuolloin oli, että mitä kovempaa ja sykettä nostavampaa treenit oli, sen tehokkaampia ne olivat. Mindfullnes ja kehonhuoltoa ylläpitävät lempeät joogat ja pilatekset olivat kauhistus. Eihän ne voi toimia. Kuinka väärässä silloin olinkaan.
Onneksi kohtasin henkilön, joka ohjasi minut reumatologin vastaanotolle Mehiläiseen, ja siitä alkoi vyyhti purkautua. Hän näki ensi askeleistani tilanteen ja laittoi nopeasti lähetteen silloiseen reumasairaalaan ensimmäiselle kuntoutusjaksolle. Ja niin alkoi minun reumatarinani. Puoli vuotta sen jälkeen, kun nivelreuman ensioireet olivat ilmaantuneet.
Nivelreuma muualla
Terveyskirjaston artikkelissa mainitaan nivelreuman yleisimmän sairastumisiän olevan 65-70 vuotta, vaikka reuma voikin puhjeta missä iässä tahansa. Itse sain diagnoosin 25-26-vuotiaana. Naisilla nivelreumaa on ⅔ osaa enemmän kuin miehillä. Myös sukurasite lisää puhkeamisalttiutta. Myös minun suvussani reumaa ja nivelrikkoa löytyy. Tähän on kahdenlaista tulkintaa, vaikuttaa äidin puolen geeniperimä enemmän, vai riittääkö vain lähisukulaisten sairastamat nivelreumat jälkikasvun sairastumisalttiuteen.
Kysyin ensioireista Facebookin selkärankareuma/nivelreuma/reuma- ryhmässä. Osalla vastaajista samantyyppisiä kokemuksia kuin itsellänikin; nivelreuman ensioireet ovat alkaneet päkiöistä ja sormista. Mutta kaikillahan oireet eivät ilmene kuten oppikirjassa, joka tuo haasteen diagnosointiin. Oireet voivat alkaa myös isoista nivelistä ilman symmetriaa, eikä päkiöiden ja sormien sijaan. Ryhmän vastaajilla oli myös samanlaisia kokemuksia kuten minullakin, epäilyä hoitohenkilökunnan toimesta. Oireet oli laitettu huonojen kenkien syyksi, stressin piikkiin tai pään sisäiseksi vaivaksi. Diagnoosin varmentamiseen voi myös liittyä epävarmuutta, jota tarkennellaan hoidon edetessä ja oirekuvan tarkentuessa. Se voi muuttua radikaalistikin reumadiagnoosista muuhun tulehdusperäiseen diagnoosin ja tutkimusten edetessä jälleen takaisin reumaksi. Joten malttia, kärsivällisyyttä ja jaksamista diagnosointi ottaa. Kivun hetkellä se ei ole kovin lohdullista ja vaatii läheisiltäkin resursseja tukea ja auttaa reuman kanssa painivaa.
Diagnostiikka ja hoito
Nivelreuma voi näkyä laboratoriokokeissa. Jos sinulla on seropositiivinen nivelreuma, reumatekijä todennäköisesti näkyy verikokeissa. Minulla se ei näy. Tai se hiukan riippui laboratoriosta. Silloin arvot eivät olleet suoraan samanlaiset, joten yksi taho sanoi suoraan, ettei ole reumatekijää, toinen taas mainitsi arvon olevan lähellä viitearvoa. Oli reumatekijä tai ei, ei se poista kipua ja kärsimystä ja oirekuvaan täsmäävää diagnoosia.
Nivelreuman hoidossa yleisin on metotreksaatin, sulfasalatsiinin ja hydroksiklorokiinin yhdistelmälääkehoito, joka täydentyy kortisonilla tarvittaessa. Lisäksi sain akuutteihin niveliin kortisonipistoksia, jolloin tulehdus ilmeni kipuna, turvotuksena ja/tai punoituksena. Jos tämä kombo ei auta, on myös biologiset lääkkeet, joista minulla ei ole kokemusta. Sivusta seuranneena, toisille ne ovat iso apu, toisille ne eivät tarjoa helpotusta, ja eri lääkkeiden kanssa voi olla useita kokeiluja.
Diagnoosin jälkeen
Diagnoosi otti oman aikansa. Olin diagnosointivuoden aikana kolmesti silloisen Heinolan Reumasairaalan kuntoutusjaksolla. Seuranta oli tiuhaa, koska lääkehoito vaatii säännölliset laboratoriokokeet, etteivät ne aiheuta haittaa. Lääkitystä haettiin myös optimiksi, jolloin sitä nostettiin rauhallisesti oirekuvan mukaan, seuraten oliko lääkkeistä vastetta vai tarvitsiko sitä muokata suuntaan tai toiseen. Hiljalleen lääkitys löysi uomansa ja oireet alkoivat taittua. Oli aika miettiä, mitähän sitä sitten tekisi, koska silloinen fyysinen työ ei ollut enää vaihtoehto.
Erilaiset rentoutumisen muodot auttavat jaksamaan kivun, unettomuuden ja uuden elämäntilanteen edessä
Käy varaamassa itsellesi rentoutumisen hetki joko hoitohuoneelleni tai etäyhteyden kautta täältä.
